Sümer, TBMM Genel Kurulu’nda yaptığı konuşmada insanların hareket
kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığı olan SMA'nın en ağır olanı Tip 1'e
yakalanan Adana Sarıçamlı Umut bebeğin hastanede yardım beklediğini belirtti.
Hastalığın tedavisi için ABD'de “Zolgensma” adlı bir gen terapisinin
geliştirildiğini kaydeden Sümer, bu terapide kullanılan ilacın henüz Türkiye'de
onay almadığına dikkat çekti.
Sümer, bu ilacın hastanede ölümü bekleyen Umut bebeğin tek umudu olduğunu
ifade ederek Sağlık Bakanına şöyle seslendi:
“Zolgensma şu anda dünyanın en pahalı ilacı olsa da çocuklarımızın göz göre
göre ölmesine razı olamayız. Fiyatı ne kadar olursa olsun bu ilacı SGK
kapsamına alın. Bir bebeğin yaşamından daha pahalı ne olabilir? Umut bebeğin
umutları kararmasın, yaşamına devam etsin.”